O albinismo é uma condição genética hereditária rara que atinge aproximadamente 21 mil brasileiros, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Embora não tenha cura, com uma abordagem multidisciplinar para tratar os sintomas, como o acompanhamento dermatológico e oftalmológico, essas pessoas garantem qualidade de vida. Os cuidados, no entanto, devem começar desde cedo.
No livro “Maria Clara, a musicista Albina”, que será lançado pela Colli Books Editora, a escritora Isa Colli se propõe a desmistificar o desconhecimento que existe em torno da doença. O título será apresentado ao público no dia 10 de agosto (sábado), às 10h30, em uma conversa virtual com a participação de convidados. Também será uma oportunidade para celebrar o Dia do Estudante, já que na história a protagonista vivencia situações com os amigos da escola, mostrando a importância da inclusão. A transmissão será pelo Facebook da editora @collibooks.
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“Espero todos e todas neste bate-papo para refletirmos sobre amizade, solidariedade e empatia com a dor do próximo. A Maria Clara é uma menina fantástica, inteligente, esforçada e, como toda criança, adora brincar e fazer amizades. Como ela tem albinismo, precisa de alguns cuidados, principalmente evitar a exposição ao sol. No entanto, essa condição não a impede de estudar, se divertir e lutar para conquistar seus sonhos, como o de se tornar musicista. Com apoio dos pais, a menina busca o seu espaço. Com esse livro, espero trazer uma mensagem de acolhimento para as famílias que passam por essa situação e, ao mesmo tempo, compartilhar informações sobre o tema”, diz a autora.
Sobre a história
Maria Clara nasceu com albinismo, uma condição que trouxe desafios únicos à pequena. Sua pele, cabelos e olhos extremamente claros demandavam cuidados especiais, mas isso não a impediu de ter uma vida feliz. A jovem enfrenta os obstáculos com determinação, transformando cada desafio em uma oportunidade para crescer.
Dotada de um talento excepcional e um amor profundo pela música desde a infância, a menina mergulhou de cabeça neste universo. Com grande entusiasmo, ela transformou sua paixão em profissão, conquistando sucesso e o carinho do público. Esta história não se limita à abordagem do albinismo, mas sim à jornada emocionante de autodescoberta e crescimento pessoal da personagem através da profissão de musicista.
“Maria Clara, a Musicista Albina” é um convite para todos que enfrentam adversidades a nunca desistirem de seus sonhos.
Prestação de serviço
Pessoas com albinismo apresentam hipopigmentação, ou seja, a falta de pigmentos que podem causar maior sensibilidade na pele, além de problemas visuais, como a baixa visão. A Atenção Primária à Saúde oferece cuidado integral e preferencial pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos albinos desde o diagnóstico, além de acompanhamento e prevenção de doenças associadas. Informações podem ser obtidas pelo Disque Saúde 136, que funciona 24 horas e a ligação é gratuita. De segunda a sexta-feira, das 7h às 22h, aos sábados e domingos das 8h às 18h, o cidadão pode falar diretamente com um operador.
Texto: Alex Ferraz
